Παγκόσμια Ημέρα Εγκεφαλικής Παράλυσης

Η Παγκόσμια Ημέρα Εγκεφαλικής Παράλυσης πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 6 Οκτωβρίου.

Γράφτηκε και επαληθεύτηκε από γιατρό Leonardo Biolatto.

Τελευταία ενημέρωση: 22 Απριλίου, 2025

Η Παγκόσμια Ημέρα Εγκεφαλικής Παράλυσης πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 6 Οκτωβρίου. Οι στόχοι της ημέρας από το 2020 είναι οι εξής:

• 2020: “Ένα καλύτερο μέλλον”: Λαμβάνοντας υπόψη τις δυσκολίες της πανδημίας COVID-19, η οργάνωση τόνισε το γεγονός ότι οι οικογένειες αντιμετώπιζαν σοβαρά οικονομικά προβλήματα για να αντιμετωπίσουν τις θεραπείες των ασθενών με εγκεφαλική παράλυση.
• 2021: “168 ώρες”: Ο αριθμός αυτός αναφέρεται στις ώρες ανά εβδομάδα που ένας ασθενής χρειάζεται ειδική φροντίδα για να εκτελεί τις καθημερινές του δραστηριότητες.
• 2022: “Εγώ αποφασίζω”: Το σύνθημα επικεντρώθηκε στα δικαιώματα των ασθενών που, παρά την παθολογία τους, πρέπει να μπορούν να αποφασίζουν για τη ζωή, τη θεραπεία και τη φροντίδα τους.

Τι είναι η εγκεφαλική παράλυση;

Η Παγκόσμια Ημέρα Εγκεφαλικής Παράλυσης μάς υπενθυμίζει ότι δεν έχουμε να κάνουμε με μια μόνο κλινική πάθηση. Στην πραγματικότητα, ο όρος αυτός περιλαμβάνει διάφορες διαταραχές που επηρεάζουν σύνθετες νευρωνικές λειτουργίες.

Το πρόβλημα βρίσκεται πάντα στον κινητικό φλοιό του εγκεφάλου. Πρόκειται για την περιοχή που διαχειρίζεται τους μύες. Ως εκ τούτου υπάρχει παράλυση, αδυναμία κινητοποίησης ορισμένων περιοχών της ανατομίας.

Οι τύποι της εγκεφαλικής παράλυσης είναι οι εξής:

• Αταξική: Το κύριο πρόβλημα αυτών των ασθενών είναι η ισορροπία.
• Σπαστική: Πρόκειται για την παραλλαγή που παρουσιάζει αύξηση του μυϊκού τόνου, με αποτέλεσμα να γίνονται οι μυς άκαμπτοι και να περιορίζουν τις κινήσεις του ασθενούς.
• Δυσκινητική: Πρόκειται για μια μορφή που επικεντρώνεται στα άνω και κάτω άκρα, χωρίς σχεδόν καμία συμμετοχή του κορμού.
• Μικτή: Πρόκειται για ασθενείς που παρουσιάζουν συνδυασμό ορισμένων από τα παραπάνω συμπτώματα και δεν πληρούν την περιγραφή για να κατηγοριοποιηθούν στην αταξική, σπαστική ή δυσκινητική μορφή.

Παγκόσμια Ημέρα Εγκεφαλικής Παράλυσης: Αίτια

Τα αίτια της εγκεφαλικής παράλυσης ανάγονται συνήθως στην περίοδο της κύησης ή της παιδικής ηλικίας. Η βρεφική εγκεφαλική παράλυση είναι σχεδόν πάντα παρούσα, καθώς η πρώιμη έναρξη είναι πιο συχνή.

Τα παιδιά που πάσχουν από μηνιγγίτιδα ή εγκεφαλίτιδα στα πρώτα χρόνια της ζωής τους διατρέχουν κίνδυνο. Αυτές οι λοιμώξεις είναι ικανές να βλάψουν μόνιμα τον εγκεφαλικό φλοιό, αφήνοντας επακόλουθα με τη μορφή έλλειψης ισορροπίας και συντονισμού.

Τραυματισμοί ή τραυματικές εγκεφαλικές κακώσεις ευθύνονται επίσης για τη διαταραχή. Ένα τροχαίο ατύχημα, μια ατυχής πτώση ή παιδιά που υφίστανται παιδική κακοποίηση αποτελούν παράγοντες κινδύνου.

Τέλος, πρέπει να αναφέρουμε τις βλάβες στην κυκλοφορία του αίματος. Όταν ο εγκέφαλος δεν λαμβάνει επαρκή ποσότητα αίματος για παρατεταμένο χρονικό διάστημα, οι νευρώνες πεθαίνουν και δεν αναγεννώνται. Αυτή είναι η περίπτωση των εγκεφαλοαγγειακών ατυχημάτων (CVAs) ή των συγγενών καρδιακών παθολογιών με τις οποίες γεννιούνται ορισμένα παιδιά.

Διάγνωση και θεραπεία

Η διάγνωση αρχίζει με την υποψία. Εάν παρατηρήσετε ότι ένα παιδί δεν εξελίσσεται όπως θα έπρεπε και δεν αναπτύσσεται σύμφωνα με τις παραμέτρους της ηλικίας του, μπορεί να γίνει μια διαβούλευση.

Εάν υπάρχει ιστορικό εγκεφαλικής λοίμωξης, εγκεφαλικού επεισοδίου ή προβλήματος κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης, ο παιδίατρος θα έχει περισσότερα στοιχεία για να έχει πρόσβαση στη διάγνωση. Μερικές φορές, οι εργαστηριακές εξετάσεις ή οι γενετικοί πίνακες παρέχουν οριστικές πληροφορίες. Άλλες φορές, χρησιμοποιούνται μόνο τεστ μυϊκού τόνου και αντανακλαστικών.

Ένας από τους στόχους της Παγκόσμιας Ημέρας Εγκεφαλικής Παράλυσης είναι να γίνουν γνωστά τα χαρακτηριστικά της νόσου, ώστε να διευκολυνθεί η υποψία. Όσο νωρίτερα εντοπιστεί, τόσο καλύτερη θα είναι η περίθαλψη.

Πρέπει να κατανοήσουμε ότι δεν υπάρχει θεραπεία ή ολοκληρωτική αντιμετώπιση. Αυτό που επιδιώκεται είναι η άνεση και η καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής για τους ασθενείς.

Στην προσέγγιση συμμετέχουν διάφορες ειδικότητες, από φυσιοθεραπευτές μέχρι εργοθεραπευτές, από οδοντιάτρους μέχρι ψυχολόγους. Δεν πρόκειται για ένα απλό έργο. Η συμμετοχή των μελών της οικογένειας και των φροντιστών είναι απαραίτητη.

Τα δικαιώματα των ασθενών την Παγκόσμια Ημέρα Εγκεφαλικής Παράλυσης

Υπολογίζεται ότι, σε κάθε 1000 γεννήσεις ζώντων παιδιών, 2 πάσχουν από εγκεφαλική παράλυση.

Από αυτούς, οι μισοί είναι διανοητικά ανάπηροι και το 25% πάσχει από επιληψία. Στο πλαίσιο αυτό, τα δικαιώματα των ασθενών με τη διαταραχή συχνά παραβιάζονται, καθώς υπάρχει η τάση να θεωρείται ότι άλλοι πρέπει να αποφασίζουν γι’ αυτούς.

Το σύνθημα της Παγκόσμιας Ημέρας Εγκεφαλικής Παράλυσης το 2022, “Εγώ αποφασίζω”, στοχεύει στην αντιστροφή αυτής της πραγματικότητας. Οι ασθενείς είναι υποκείμενα δικαιωμάτων και πρέπει να έχουν πρόσβαση στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων που τους αφορούν.

Η ισπανική ένωση για την εγκεφαλική παράλυση, ASPACE, διαπίστωσε ότι πάνω από το 75% των ατόμων με τη διαταραχή αισθάνονται ότι υφίστανται διακρίσεις. Με τη σειρά τους, σχεδόν οι μισοί από τους ασθενείς αναγνωρίζουν ότι δεν έχουν πλήρη γνώση των δικαιωμάτων τους. Ως εκ τούτου, περιορίζονται στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.

Πώς μπορώ να συμβάλω;

Τα δικαιώματα των μειονοτικών ομάδων δεν αποτελούν αποκλειστική ευθύνη των ομάδων αυτών. Αντιθέτως, είναι η κοινωνία στο σύνολό της που πρέπει να θέσει σε εφαρμογή μηχανισμούς προστασίας.

Η Παγκόσμια Ημέρα Εγκεφαλικής Παράλυσης σας επιτρέπει να συμμετάσχετε μέσω των κοινωνικών σας δικτύων, για να προωθήσετε την προβολή. Μπορείτε επίσης να μοιραστείτε με τους φίλους ή τους συναδέλφους σας ένα σημείωμα σχετικά με το θέμα.

Οι οργανώσεις σε κάθε χώρα έχουν τρόπους να δωρίσουν χρήματα ή να συνεργαστούν σε εθελοντική εργασία. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι συμμετοχής και κάθε πράξη μετράει, ακόμη και αν φαίνεται μικρή.