Παγκόσμια ημέρα του συμπλέγματος φυματιώδους σκλήρυνσης

Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης του συμπλέγματος φυματιώδους σκλήρυνσης είναι η τέλεια στιγμή για να μάθετε για μια ασθένεια που δημιουργεί μεγαλύτερα προβλήματα λόγω άγνοιας.

Γράφτηκε και επαληθεύτηκε από νοσοκόμα Leidy Mora Molina.

Τελευταία ενημέρωση: 02 Ιανουαρίου, 2022

Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης του συμπλέγματος φυματιώδους σκλήρυνσης (TSC) πραγματοποιείται κάθε 15 Μαΐου.Η TSC International είναι υπεύθυνη για την εκδήλωση μαζί με την TS Alliance και άλλους οργανισμούς σε όλο τον κόσμο.

Πρώτον, η σημασία αυτής της ημέρας αφορά την ευαισθητοποίηση σχετικά με μια ασθένεια που είναι η κύρια γενετική αιτία επιληψίας και αυτισμού. Οι εκτιμήσεις δείχνουν ότι πλήττει έναν στους έξι χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως.

Εδώ, θα εξηγήσουμε ποιο είναι το σύμπλεγμα της φυματιώδους σκλήρυνσης, καθώς και τις αιτίες, τα συμπτώματα, τις θεραπείες και την έκκληση για παγκόσμια ευαισθητοποίηση και τρόπους συμμετοχής στην εκδήλωση.

Τι είναι το σύμπλεγμα της φυματιώδους σκλήρυνσης;

Πρόκειται για μια γενετική διαταραχή που οδηγεί στο σχηματισμό μη καρκινικών όγκων σε ζωτικά όργανα. Επιπλέον, τα κύρια όργανα που επηρεάζονται από αυτήν την ανωμαλία είναι η καρδιά, ο εγκέφαλος, τα μάτια, τα νεφρά, οι πνεύμονες και το δέρμα.

Όπως προαναφέρθηκε, το σύμπλεγμα σκλήρυνσης κατά της σκλήρυνσης είναι επίσης η κύρια γενετική αιτία του αυτισμού και της επιληψίας. Ωστόσο, εξακολουθεί να υπάρχει μεγάλη άγνοια για αυτό παρά την επικράτησή του ως κυστική ίνωση και το γεγονός ότι επηρεάζει περίπου ένα εκατομμύριο ανθρώπους παγκοσμίως.

Αιτίες και συμπτώματα

Πρώτον, ένας από τους βασικούς λόγους για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης της TSC είναι να παρέχει ακριβείς πληροφορίες σχετικά με τα αίτια της νόσου. Επιπλέον, δύο παράγοντες οδηγούν σε αυτήν την κατάσταση:

1. Τυχαίο σφάλμα στην κυτταρική διαίρεση, δηλαδή μετάλλαξη στα γονίδια TSC1 ή TSC2
2. Κληρονομική όταν υπάρχει γενετική μεταφορά της μετάλλαξης στο γονίδιο TSC1 ή TSC2

Επιπλέον, τα διάφορα συμπτώματα που εκδηλώνονται σε ασθενείς με σύμπλεγμα σκλήρυνσης από φυματίωση είναι:

• Κηλίδες, πάχυνση ή εξογκώματα στο δέρμα
• Σπασμοί που προκύπτουν από όγκους του εγκεφάλου
• Καθυστερήσεις στη γνωστική ανάπτυξη
• Καρδιακές διαταραχές
• Δύσπνοια κατά τη διάρκεια απλών σωματικών δραστηριοτήτων
• Λευκές κηλίδες στα μάτια

Διάγνωση και θεραπεία του συμπλέγματος φυματιώδους σκλήρυνσης

Η διάγνωση ενός ασθενούς με σύμπλεγμα σκωληκοειδούς σκλήρυνσης είναι μια μακρά διαδικασία. Αυτό συμβαίνει επειδή απαιτεί νευρολόγο, καρδιολόγο, οφθαλμίατρο, δερματολόγο, νεφρολόγο και ψυχολόγο, μεταξύ άλλων.

Ομοίως, απαιτούνται μελέτες όπως ηλεκτροεγκεφαλογράφημα, μαγνητική τομογραφία, τομογραφία, υπερηχογράφημα, υπερηχοκαρδιογράφημα και οφθαλμολογική αξιολόγηση, για να αναφέρουμε μερικά.

Με τη σειρά της, η θεραπεία στοχεύει στον έλεγχο της νόσου καθώς δεν υπάρχει θεραπεία. Από αυτή την άποψη, απαιτεί διαφορετικές λύσεις επειδή επηρεάζει πολλές λειτουργίες του σώματος:

• Φάρμακα όπως τα αντισπασμωδικά και άλλα επικεντρώθηκαν σε καρδιακές αλλοιώσεις
• Χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση όγκων που εμποδίζουν τη φυσιολογική λειτουργία ορισμένων οργάνων
• Ψυχιατρική θεραπεία για τη διευκόλυνση της διαχείρισης των συναισθημάτων και της κοινωνικής αλληλεπίδρασης
• Άλλα όπως η φυσιοθεραπεία, η λογοθεραπεία και η εργοθεραπεία, μεταξύ άλλων

Η σημασία της σύνθετης επίγνωσης του συμπλέγματος φυματιώδους σκλήρυνσης

Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Φυματιώδη Σκλήρυνση γιόρτασε τα 9 της χρόνια το 2021. Συνολικά, οι στόχοι της είναι η ευαισθητοποίηση και η υποστήριξη όλων των ασθενών. Επιπλέον, επιδιώκει να ενισχύσει τους δεσμούς μεταξύ οργανώσεων σε όλο τον κόσμο για τη βελτίωση της συνέργειας.

Η πρόθεση είναι να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών καταβάλλοντας παράλληλα κάθε προσπάθεια για την εξεύρεση θεραπείας. Τα συστήματα υγείας και ο πληθυσμός πρέπει να γνωρίζουν τη λεπτή παθολογία για να το επιτύχουν.

Επίσης, ένα άλλο σημαντικό σημείο προώθησης της ευαισθητοποίησης και της θεραπείας της σκλήρυνσης κατά της φυματίωσης είναι ότι θα μπορούσε να είναι θετικό στον αγώνα κατά του αυτισμού, της επιληψίας και του καρκίνου.

Δραστηριότητες

Συνολικά, οι δραστηριότητες ανανεώνονται κάθε χρόνο για να προσεγγίσουν καλύτερα τους ανθρώπους και να επιτύχουν τους στόχους. Μερικά από τα πιο ενδιαφέροντα είναι :

•  #IAMTSC. Η πληροφόρηση για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης του συμπλέγματος φυματιώδους σκλήρυνσης για τη μεταφορά της υπεροχής της έρευνας στο περιβάλλον, καθώς και των εμπειριών αυτών που επηρεάζονται
• Το Global Virtual Walk, Run and Ride to Cure Tuberous Sclerosis είναι μια πρωτοβουλία 5K-10K με τα πόδια (ή τρέξιμο) για τη συγκέντρωση 700.000 δολαρίων
• Εικονικές διαλέξεις σε όλο τον κόσμο με ένα μικρό τέλος εγγραφής που θα πάει προς την έρευνα για μια οριστική θεραπεία

Πώς να συμμετέχετε ενεργά

Συνολικά, προτείνουμε μερικές από τις κύριες επιλογές για να συμμετάσχετε σε αυτήν την ημέρα ευαισθητοποίησης:

• Επικοινωνήστε με τοπικούς οργανισμούς για να λάβετε σχετικές πληροφορίες
• Επίσης, κατεβάστε και μοιραστείτε τα επίσημα φυλλάδια στα κοινωνικά μέσα, χρησιμοποιώντας τα hashtags #TSCglobalday και #United4TSC
• Ζητήστε από τους κυβερνητικούς οργανισμούς να εκδώσουν επίσημη διακήρυξη χρησιμοποιώντας το πρότυπο που παρέχεται από την TSC International
• Επίσης, γράψτε και μοιραστείτε μηνύματα ενθάρρυνσης στα κοινωνικά μέσα σε όσους επηρεάζονται με τα hashtags #TSCglobalday #makingTSCmatter και #becauseTSCmatters
• Μοιραστείτε τα μηνύματα που έχουν δημιουργηθεί από διεθνείς οργανισμούς

Τελικές σκέψεις για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης του συμπλέγματος φυματιώδους σκλήρυνσης

Τέλος, ο καλύτερος τρόπος για το σύμπλεγμα της φυματίωσης για να λάβει τη σημασία που του αξίζει και να βρεθεί μια θεραπεία που βασίζεται στην ενότητα όλων των τομέων υγείας. Επιπλέον, η ένταξη των ασθενών στην κοινωνία αυξάνει την ποιότητα ζωής τους.

Ως τελική σκέψη, η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει στο ιατρικό προσωπικό να βελτιώσει τη θεραπεία για να κάνει την ασθένεια πιο υποφερτή. Έτσι, η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης παραμένει πυλώνας προόδου.