Παγκόσμια Ημέρα Λιποδυστροφίας: Γιατί γιορτάζεται;

Η Παγκόσμια Ημέρα Λιποδυστροφίας γιορτάζεται κάθε χρόνο για να φέρει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σε αυτήν την πολύ σπάνια ασθένεια. Μάθετε περισσότερα σχετικά με αυτό σε αυτό το άρθρο.

Οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν συχνό θέμα συζήτησης στον κόσμο της υγείας. Σήμερα, θα επικεντρωθούμε στη λιποδυστροφία, μια κατάσταση που επηρεάζει 4,7 άτομα ανά εκατομμύριο. Δεδομένης της σπανιότητας της, η πρόοδος στη θεραπεία της ήταν αργή, γι ‘αυτό η Παγκόσμια Ημέρα Λιποδυστροφίας είναι τόσο σημαντική.

Η ημέρα αυτή γιορτάζεται στις 31 Μαρτίου. Οι βασικοί λόγοι για αυτήν την ημέρα είναι η επιχειρηματικότητα, η ευαισθητοποίηση, η έκθεση και η δημιουργία στρατηγικών συμμαχιών που θα βοηθήσουν να προωθηθεί η πρόοδος σε διαφορετικές περιοχές του κόσμου.

Για να κατανοήσετε καλύτερα τι είναι η Παγκόσμια Ημέρα Λιποδυστροφίας, θα μιλήσουμε για τους στόχους του εορτασμού αυτής της ημέρας, ποιες δραστηριότητες εμπλέκονται, τη σημασία της ευαισθητοποίησης και πώς μπορείτε να συμβάλλετε.

Τι είναι η λιποδυστροφία;

Η λιποδυστροφία είναι μια ασθένεια που επηρεάζει τον λιπώδη ιστό. Με άλλα λόγια, προκαλεί ανομοιόμορφη κατανομή λίπους σε διάφορα μέρη του σώματος.

Τι επιπτώσεις έχει αυτή η κατάσταση στο σώμα; Πρώτον, πρέπει να καταλάβετε τη σημασία των λιπαρών ιστών στο σώμα. Μία από τις βασικές λειτουργίες του είναι η αποθήκευση ενέργειας. Επιπλέον, επηρεάζει τη μεταβολική ισορροπία. Όσοι πάσχουν από λιποδυστροφία έχουν μειωμένες ποσότητες λιπώδους.

Ως αποτέλεσμα, το σώμα αρχίζει να ψάχνει για άλλα όργανα όπου μπορεί να αποθηκεύσει λίπος. Έτσι εμφανίζεται το έκτοπο λίπος. Αυτό το λίπος είναι αυτό που συσσωρεύεται έξω από τον ίδιο τον λιπώδη ιστό.

Στη συνέχεια, το έκτοπο λίπος σε άτομα με λιποδυστροφία επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό το πάγκρεας, το συκώτι και μερικούς μυς.

Από εκεί και πέρα, το έκτοπο λίπος μπορεί να προκαλέσει κάποιες μεγάλες ελλείψεις στο σώμα. Μερικές από αυτές τις διαταραχές περιλαμβάνουν:

• Διαβήτης
• Φλεγμονή του ήπατος
• Υπογονιμότητα (αδυναμία εγκυμοσύνης μετά από 1 χρόνο προσπάθειας)
• Υψηλά τριγλυκερίδια στο αίμα
• Αυξημένος κίνδυνος καρδιακών παθήσεων
• Γαλακτική οξέωση
• Σχηματισμός λιπωμάτων

Παγκόσμια Ημέρα Λιποδυστροφίας

Όπως αναφέραμε, η Παγκόσμια Ημέρα Λιποδυστροφίας είναι η 31η Μαρτίου. Η πρώτη φορά που γιορτάστηκε αυτή η μέρα ήταν το 2013. Από τότε, συνεχίζει να αυξάνεται.

Αυτή η εκδήλωση καθίσταται δυνατή κάθε χρόνο χάρη στη Διεθνή Ένωση Συγγενών και ατόμων που επηρεάζονται από λιποδυστροφίες (AELIP). Επίσης, αυτός ο οργανισμός συνεργάζεται με άλλους οργανισμούς, όπως ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) και η Ισπανική Ομοσπονδία Σπάνιων Νοσημάτων (FEDER), μεταξύ άλλων.

Στόχοι αυτής της ημέρας

Οι στόχοι αυτής της ημέρας είναι τα κλειδιά για τον καθορισμό και τη μέτρηση της συνεχούς ανάπτυξης της γιορτής κάθε χρόνο. Αυτοί είναι μερικοί από τους προκαθορισμένους στόχους:

• Ευαισθητοποίηση σχετικά με τη λιποδυστροφία και τους περιορισμούς όσον αφορά τη θεραπεία.
• Ευαισθητοποίηση σχετικά με την επιδείνωση της ποιότητας ζωής των πληγέντων.
• Να σταματήσει ο αποκλεισμός σε άτομα που πάσχουν από αυτήν την ασθένεια.
• Έκθεση σχετικά με τη διαφοροποίηση της λιποδυστροφίας σε σύγκριση με άλλες ασθένειες.
• Λήψη οικονομικών πόρων από διάφορες προσπάθειες, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να λάβουν τη θεραπεία που χρειάζονται.
• Ενθάρρυνση στις κυβερνήσεις να διαθέσουν πόρους στην έρευνα.

Δραστηριότητες

Πριν από κάθε νέα εκδήλωση, πραγματοποιούν μια συνάντηση για να συντονίσουν τυχόν αλλαγές και να συζητήσουν τις δραστηριότητες. Μεταξύ των πρωτοβουλιών είναι:

• Βελτίωση του υπάρχοντος μανιφέστου της Παγκόσμιας Ημέρας Λιποδυστροφίας με ιδέες από ενώσεις ασθενών.
• Καμπάνια στα κοινωνικά δίκτυα με σταθερό hashtag: #WorldLipodystrophyDay. Αυτό το hashtag θα αλλάξει μόνο ανάλογα με το έτος της εκδήλωσης.
• Χρήση της πρόσθετης ετικέτας #United4Lypodystrophy. Επίσης, μπορεί να μεταφραστεί σε οποιαδήποτε γλώσσα.
• Φιλανθρωπικές εκδηλώσεις για τη συγκέντρωση χρημάτων. Αυτή η δραστηριότητα θα επανέλθει όταν οι συνθήκες υγείας παγκοσμίως θα το επιτρέψουν.
• Ημέρες ενημέρωσης.

Γιατί είναι σημαντικό να μιλάμε για λιποδυστροφία;

Είναι σημαντικό να μιλάμε για λιποδυστροφία γιατί θέτει σχετική έρευνα και ανάπτυξη στον χάρτη των δημόσιων επενδύσεων. Βοηθά τους ανθρώπους να καταλάβουν πώς λειτουργεί η ασθένεια. Επιπλέον, προσφέρει μεγαλύτερες δυνατότητες κοινωνικής προσαρμογής στους πληγέντες.

Επίσης, διασφαλίζει ότι οι ασθενείς με λιποδυστροφία έχουν πρόσβαση σε φάρμακα που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Τέλος, δεδομένου ότι δεν είναι πολλά γνωστά για αυτήν την ασθένεια, η γνωστοποίηση σε παγκόσμιο επίπεδο σημαίνει ότι ένας μεγαλύτερος αριθμός ανθρώπων θα μπορεί να έχει πρόσβαση σε πληροφορίες.

Πώς μπορώ να συμβάλω στην Παγκόσμια Ημέρα Λιποδυστροφίας;

Οποιεσδήποτε προσπάθειες κάνετε θα γίνουν αποδεκτές από εκείνους που παλεύουν με τη λιποδυστροφία κάθε μέρα. Υπάρχουν συγκεκριμένοι τρόποι με τους οποίους μπορείτε να συμβάλλετε στην Παγκόσμια Ημέρα Λιποδυστροφίας από οπουδήποτε στον κόσμο.

Εδώ είναι μερικοί:

• Δημοσίευση φωτογραφίας: ιδανικά, θέλετε να ανεβάσετε μια φωτογραφία κάνοντας ένα “L” με τα δάχτυλά σας. Αυτό είναι το σύμβολο υποστήριξης για όσους έχουν αυτήν την ασθένεια.
• Χρησιμοποιήστε τα hashtags: γράψτε ένα μήνυμα υποστήριξης στα κοινωνικά μέσα με τα hashtag #WorldLipodystrophyDay και #United4Lipodystrophy.
• Λάβετε υποστήριξη από κάποιον διάσημο: εάν έχετε έναν φίλο που είναι γνωστός σε τοπικό ή παγκόσμιο επίπεδο, ένας πολύ καλός τρόπος για να συνεισφέρετε είναι να τον κάνετε να κάνει ένα βίντεο με ένα μήνυμα.
• Στείλτε ένα σχέδιο: μια άλλη επιλογή είναι να κάνετε ένα σχέδιο για κάποιον που είναι άρρωστος χρησιμοποιώντας το επίσημο πρότυπο. Απλώς πρέπει να το κατεβάσετε και, όταν τελειώσετε, να το ανεβάσετε στα κοινωνικά μέσα.
• Μοιραστείτε το μανιφέστο: κοινοποιήστε και στείλτε το επίσημο μανιφέστο της Παγκόσμιας Ημέρας Λιποδυστροφίας για να επιδείξετε τους στόχους αυτής της ημέρας.

Η Παγκόσμια Ημέρα Λιποδυστροφίας δεν κάνει διακρίσεις

Η ενσωμάτωση της λιποδυστροφίας στα δημόσια συστήματα υγείας είναι ένας από τους κύριους στόχους που επιδιώκουμε να προωθούμε κάθε χρόνο. Αν και τα επίπεδα επιμονής είναι υψηλά, δεν υπάρχει σημαντική πρόοδος.

Επομένως, εφόσον δεν δίνονται συνολικές εγγυήσεις σε ασθενείς, συνιστούμε να συμπεριληφθεί η γνώση αυτής της κατάστασης στην κοινωνία και να εξαλειφθούν οι διακρίσεις.

Μπορείτε να βοηθήσετε αρκεί να δείξετε ενσυναίσθηση και να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση που θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή των ανθρώπων. Τελικά, θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για να βεβαιωθούμε ότι δεν θα μείνει κανείς πίσω.

Γίνετε μέρος της αλλαγής!