Αλφισμός ή λευκοπάθεια: Η συγκινητική ιστορία της Thando Hopa

· 22 Ιανουαρίου 2016
Η λευκοπάθεια είναι μια πάθηση που εμφανίζεται εκ γενετής σ' ένα άτομο. Κύρια συνέπεια της πάθησης αυτής είναι το χαρακτηριστικό λευκό χρώμα στο δέρμα και στις τρίχες των μαλλιών και του σώματος, ενώ η ίριδα των ματιών είναι ρόδινη.

Στο σημερινό άρθρο θα μιλήσουμε για ένα θέμα που δεν είναι ιδιαίτερα γνωστό. Υπάρχει πιθανότητα να έχετε δει κάποιον αλμπίνο περισσότερες από μια φορά ή να έχετε κάποιο φίλο ή γνωστό με αυτήν την πάθηση. Όπως πιθανότατα θα γνωρίζετε ήδη, ο αλφισμός ή αλλιώς λευκοπάθεια είναι μια εκ γενετής πάθηση που χαρακτηρίζεται από την έλλειψη μελάγχρωσης των μαλλιών, του δέρματος και των ματιών.

Ο αλφισμός ή λευκοπάθεια μπορεί να παρουσιαστεί τόσο σε ανθρώπους όσο και σε ζώα. Λόγω της έλλειψης μελανίνης αποτελεί μια πολύ σοβαρή ασθένεια του δέρματος, χάρη στην υπερευαισθησία του στις ακτινοβολίες του ηλίου.

Σαφώς είναι πολύ δύσκολο να είστε αλμπίνοι. Αλλά μια από τις χειρότερες περιοχές για να έχετε αυτή τη γενετική ανωμαλία είναι σε κάποια ήπειρο όπως είναι η Αφρική, όπου ο αλφισμός είναι ζήτημα δημόσιας υγείας. Αυτό, λόγω της εκτεταμένης ηλιοφάνειας, αλλά και του κοινωνικού στίγματος του να είσαι αλμπίνος.

Στο σημερινό άρθρο, θέλουμε να σας μιλήσουμε για μια συγκινητική ιστορία ενός νεαρού, μαύρου κοριτσιού, η οποία είναι αλμπίνα και μοντέλο, και ονομάζεται Thando Hopa. Μας μιλά μόνη της για αυτή την πραγματικότητα.

 

Δείτε επίσης: Η ιστορία του Hope: εγκαταλείφθηκε επειδή κατηγορήθηκε για μαγεία

 

 

Το μοντέλο Thando Hopa από την Αφρική

αλφισμός ή λευκοπάθεια

Η Thando Hopa είναι 24 ετών, μοντέλο και δικηγόρος. Θεωρεί τον εαυτό της τυχερό αν και το να γεννηθεί κανείς με αλφισμό στην Αφρική ισοδυναμεί με κατάρα. Σπούδασε στο Γιογάνεσμπουργκ όπου προσέλκυε τα βλέμματα λόγω των λεπτών και εντυπωσιακών χαρακτηριστικών της. Αυτά τα χαρακτηριστικά έδειχναν καταπληκτικά τόσο στη σκηνή όσο και στα εξώφυλλα των περιοδικών. Η Hopa είναι ένα από τα λίγα μαύρα μοντέλα στον κόσμο που ταυτόχρονα είναι αλμπίνα.

Ίσως λόγω της επιτυχίας της και των εμπειριών της επέλεξε να σπουδάσει νομική. Στόχος της ήταν να στηρίξει το στίγμα και το κοινωνικό δράμα που υπάρχει στην Αφρική αλλά παραμένει σχετικά άγνωστο στον υπόλοιπο κόσμο.

Η κατάρα του να γεννιέται κανείς αλμπίνο στην Αφρική

αλφισμός ή λευκοπάθεια

Μπορεί να σας ξαφνιάσει το γεγονός ότι η Αφρική αποτελεί τη χώρα με τις περισσότερες γεννήσεις αλμπίνων στον κόσμο. Αυτό ισχύει κυρίως για την Τανζανία. Οι ειδικοί δεν είχαν τη δυνατότητα να αποκαλύψουν την αιτία αυτού του φαινομένου. Ωστόσο υπάρχουν υπόνοιες ότι σχετίζεται με τους πρώτους ευρωπαίους κατοίκους της περιοχής κατά τη διάρκεια της αποικιοκρατίας και της μετέπειτα ενδογαμίας τους. Σε αυτήν την ήπειρο, το ποσοστό του αλφισμού είναι 15% υψηλότερο από τον υπόλοιπο κόσμο.

Σύμφωνα με την Hopa, το να είσαι αλμπίνος στην Αφρική θεωρείται ένα φυσικό πρόβλημα αλλά και κοινωνικό παράλληλα. Λόγω της ισχυρής ακτινοβολίας και των περιορισμένων πόρων, οι άνθρωποι που πάσχουν από αυτήν την πάθηση συχνά παρουσιάζουν καρκίνο του δέρματος και τύφλωση. Εκτός από αυτό, αντιμετωπίζουν και την περιφρόνηση των άλλων.

Ο αλφισμός ή αλλιώς η λευκοπάθεια είναι κοινωνικό στίγμα στην Αφρική

Οι αλμπίνοι αποκαλούνται συνήθως «Zeru-Zeru» που σημαίνει το παιδί του διαβόλου ή φάντασμα. Πιστεύεται ότι ο αλφισμός ή λευκοπάθεια έπεσε σαν κατάρα στο λαό για τις αμαρτίες των γονιών, οι οποίες αντικατοπτρίζονται στην εμφάνιση των παιδιών τους, τα οποία μοιάζουν με φάντασμα. Αυτό οδηγεί στην κοινωνική απόρριψη ή ακόμη και στην εγκατάλειψη.

Ακόμη χειρότερα, λένε ότι οι αλμπίνοι που ζουν στην Αφρική είναι άχρηστοι. Σαν να μην φτάνει αυτό, λένε ότι ένας νεκρός αλμπίνος αξίζει όσο τα πιο πολύτιμα διαμάντια. Γιατί; Υπάρχουν ορισμένες φυλές, κοινωνικές ομάδες και θεραπευτές στην Αφρική που πιστεύουν ότι το αίμα ή τα όργανα ενός αλμπίνου έχουν μαγικές θεραπευτικές ιδιότητες. Το να είσαι αλμπίνος είναι το ίδιο επικίνδυνο για τη ζωή καθώς θεωρούνται τόσο πολύτιμοι όσο οι ρινόκεροι και οι χαυλιόδοντες του ελέφαντα. Έχουν καταβληθεί τεράστια ποσά χρημάτων για να κακομεταχειριστούν ή ακόμη και για να δολοφονήσουν έναν αλμπίνο.

αλφισμός ή λευκοπάθεια

Πρόκειται για μια σοκαριστική πραγματικότητα που αναφέρθηκε από πολυάριθμους ανθρωπιστικούς οργανισμούς. Ομάδες οπλισμένων ανδρών εμφανίζονται κατά τη διάρκεια της νύχτας για να αρπάξουν παιδιά και ενήλικες αλμπίνους ώστε να τους ακρωτηριάσουν ή για να τους κόψουν τα χέρια και τα πόδια. Ακόμη χειρότερα, πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους δολοφονούνται.

Καταβάλλονται υπέρογκα ποσά χρημάτων για τα άκρα τους, το αίμα τους ή για τα όργανά τους. Όμως αυτές οι αποτρόπαιες πράξεις θίγουν τον πυρήνα της ανθρωπιάς και της δικαιοσύνης.

 

Διαβάστε ακόμη: Αρχίζουν σύντομα οι δοκιμές για εμβόλιο κατά του HIV/AIDS

 

Θνησιμότητα των αλμπίνων στην Αφρική

Ο αλφισμός ή λευκοπάθεια στην Αφρική μπορεί να είναι μια πραγματική κατάρα. Γι’αυτό το λόγο άνθρωποι όπως η Thando Hopa προσπαθούν να δώσουν ένα τέλος σε αυτά τα δεινά. Παράλληλα, οι διεθνείς οργανισμοί προσπαθούν να φέρουν το θέμα στο φως της δημοσιότητας.

Στην Τανζανία ιδίως αυτό το πρόβλημα έχει πάρει τεράστια έκταση. Παρά τις προσπάθειές τους, πολλοί αλμπίνοι πεθαίνουν κάθε μέρα. Τα εγκλήματα κατά της ζωής τους, τα προβλήματα καρδιάς ή άλλα προβλήματα υγείας λόγω του αλφισμού αυξάνουν την θνησιμότητά τους. Τα ηλιακά εγκαύματα, οι λοιμώξεις και ο καρκίνος είναι οι κύριες απειλές που αντιμετωπίζουν.

Σήμερα, υπάρχουν πολλά παιδιά που προσπαθούν να επιβιώσουν χωρίς τα χέρια ή τα πόδια τους. Παρόλα αυτά πολλοί από αυτούς δεν έχουν χάσει την αισιοδοξία τους, παρά το γεγονός ότι κουβαλάνε πιθανότατα ένα από χειρότερα κοινωνικά στίγματα στην κοινωνία την οποία ζουν.

Hong, E. S., Zeeb, H., & Repacholi, M. H. (2006). Albinism in Africa as a public health issue. BMC Public Health. https://www.mendeley.com/catalogue/albinism-africa-public-health-issue/